Open Ice

Två nya dagar har gått sedan förra inlägget. Igår hände något som vi väntat på länge och som var en lättnad, Hilmer bajsade själv för första gången sedan den 22 februari. Innan har vi fått köra med Klyx som är en form av lavemang. Som jag skrev när han kissat första gången, tänk vad glad man blev.

Tänk om folk skulle bli så glada när jag bajsat, då hade vi haft många glada människor här i världen.
För övrigt kommer väl Hilmer att strypa mig när han läser detta som 14-åring

Parkeringsplatsen gick från miljon till miljard projekt och börjar bli klar, det är bara parkförvaltningen som ska dra sitt strå till stacken.
Pengarna drog ju iväg lite när det blev ”Bling-bling” till parkeringslinjer. Funderar på att skaffa discolights också. Ställer vi den i Tv-rummet så har vi dessutom en gigantisk drive-in bio.

Idag var vi tillbaka på dagis en sväng. Hilmer lekte med kompisarna och det görs hela tiden små, små framsteg.
När vi kom hem var vi ute och lekte. Grannflickorna var ute och Hilmer och Li lekte med dem. Det finns en studsmatta på baksidan och tjejerna skulle hoppa på den. Vi sa åt Hilmer att han inte fick hoppa. Men han ville och tjatade. Vi lät honom prova och det gick jättebra.

Jag har under den senaste månaden hunnit fundera en hel del. Mycket på saker som hänt. Till en början låg ju fokus helt på Hilmer. Men sen fick man ju tid för sig själv också. Eftersom hockeyn är en stor del av mitt liv så är det kanske inte så konstigt att det smugit in en hel del tankar om detta. Dessa tankar kommer jag skriva om senare. Det blir nog en hel del intressant läsning. Vissa saker kan jag inte berätta, men andra saker berättar jag gladeligen. Så det kommer nog att smyga in en del hockeyinlägg mellan varven igen.
I helgen ska jag och Hilmer försöka att ta oss in och, från läktarplats, följa SM-slutspelen i Linköping i helgen. Givetvis med fokus på U16. Har redan lärt Hilmer en hel del hejarramsor som kommer att avverkas. Känner jag Hilmer rätt så kommer även en och annan påse bilar att avverkas också.

Längre och längre mellan inläggen nu. Det hinner hända en hel del. Hilmer gör små små framsteg hela tiden. Följer man honom dygnet runt så tycker man att de är enorma. Ser man honom lite då och då tycker man nog samma sak. Han grejar och står i. Jobbar stenhårt för att komma tillbaka.
Jag tycker att han är bra på att finna sig i sin situation, även om han kanske inte accepterar den. Man ser att han blir ledsen när kroppen inte hänger med. Ibland funderar han och då ser man att han blir lite illa till mods, för att sedan köra vidare..
Som läget är nu så går Hilmer själv. Han började med det så smått i lördags under ett besök hemma hos kompisen Maja. Hilmer ville hänga med Maja och gav sig inte. Det var första gången han var hemma hos någon och lekte, han var helt slut men mycket lycklig när han gick och la sig den kvällen. Dagen efter, i söndags, gick han själv. Visserligen lite svajigt men ändå. Sen har det fortsatt. Han går själv, sätter sig och reser sig upp. Han är lite svag och ibland blir det lite översträckning i knävecket. Men han börjar kunna hantera det också.
Vi har sedan Hilmer började gå, alltså innan operationen, varit imponerade av att han har haft så lätt och fint steg när han springer. Det roliga är att det finns kvar. Men än är det okontrollerat när han försöker öka farten. Men det finns hopp.

Vi har börjat anpassa Hilmers cykel så att vi ska kunna ge oss ut och cykla, än så länge vill han helst vara hemma. När jag skulle sätta på stödhjulen så fick jag inte, hans målsättning är att snart cykla själv. Så det blir att införskaffa ett sånt där smart handtag som man kan sätta i sadelpinnen.

Armen börjar hänga med mer och mer och han kan höja armen lite och bla köra ”give me five”. Vi siktar på en ”High Five” innan veckan är slut.

Vi var hos endokrinologen i måndags för att mäta hormonnivåerna och cortisolnivån. Det ser ut att gå på rätt håll och vi skulle minska ner en av medicinerna.

Idag har vi varit tillbaka på dagis en sväng, Li går på dagis som vanligt. Idag var det föräldrarfika och vi passade på att fråga Hilmer om han ville följa med. Det ville han. Det började lite trevande. Han vill inte gärna visa att han haltar och att armen inte fungerar. Ärret på huvudet vill han heller inte gärna visa upp. Eller visa upp och visa upp, men det märks på honom att han är rädd för vad de andra ska tycka. Hur som helst så kom vi in på dagis. Hilmer ville sitta i mitt knä. Vi fikade och när vi fikat färdig så ville han hoppa ner på golvet. Han knatade iväg. Någon av barnen ropade till:
-Men Hilmer, du kan ju gå!
Hilmer blev jätte stolt och den barriären var bruten. Han märkte att alla var glada för att han kan gå. Jag såg hur han växte och jag måste säga att det är en syn som verkligen värmer en förälder.
Framför allt efter vad man vet att han genomgått de sista veckorna.
Att han inte kan röra armen så bra, syns inte vid första ögonblicket. Men jag kan lova att han jobbar stenhårt för att få den med sig, för att vara som alla andra.

Han ville inte ta av sig mössan när vi skulle gå in. För de som inte sett honom så har han alltså ett är som sträcker sig från mitt uppe på huvudet till ner bakom örat på vänstersidan. Ca 15 cm precis bakom hårfästet. Det är ett fint snitt och det kommer troligtvis inte att synas speciellt mycket när håret växt ut. Nu är det, trots att vi klippt honom, nivå skillnad på håret och ärret syns. Därför ville inte Hilmer ta av sig mössan. Men under en av lekarna ville Hilmer ha poliströja på sig. Då var vi tvunga att ta av mössan. Ett av dagisbarnen var snabbt framme och sa:
-Men Hilmer, vad har du gjort i huvudet.
Jag försökte, på ett så pedagogiskt sätt det gick att förklara vad som hänt. Det köptes med hull och hår. Det var inget konstigt med det. Ännu en barriär bröts. Hilmer märkte att det var helt ok och valde att vara utan mössa resten av tiden på dagis. Till slut gled han runt på dagis som om han inte hade varit därifrån, han ville inte gå hem. Han märkte att trots att det hänt massor av saker som rört runt hela hans tillvaro, så är det fortfarande mycket som är som vanligt.

Vi har otroligt många runt omkring oss som skrivit på facebook, mailat, skrivit i gästboken här (Jag har sett alla inlägg men inte publicerat dem), skrivit brev, smsat skickat kort m.m. Vi är oerhört tacksamma för detta och uppskattar den omtanke alla har visat. Vi har inte hunnit eller kunnat tacka alla. All den kärlek och omtanke alla har visat har hjälpt oss att hålla modet uppe.
Bra tankar, får bra saker att hända.

Idag har jag och Hilmer lagt grunden för den parkeringsplats som vi håller på att bygga på en spånskiva. Det är ett projekt i miljonklassen. Vid läggdags såg den dock ut som Maxis parkering, en fredag vid löning.

Saker och ting börjar likna vardag igen, det kommer nog aldrig bli samma vardag som tidigare. Någonstans lär man sig att inte ta något för givet. Jag glädjs oerhört för varje framsteg. Hilmer jobbar och sliter. Samtidigt så har vi börjat fundera på hur länge han har mått dåligt. När vi funderar på förloppet så måste han ha kännt av det ganska länge. När vi ser hur Hilmer är i humöret idag, så är det en mycket gladare, mer lättad kille vi ser. Sen stannar han ju givetvis upp ibland och funderar på varför hans kropp inte lyder honom. När Lindha frågade honom i morse hur han mår, så svarade han. -Jag mår bra nu mamma. Innan mådde jag inte så bra.

Sista dagarna har faktiskt gått åt att vila. Min mamma och Jari har varit på besök och helgen har gått i lugnets tecken. Hilmers feber och hosta har avtagit.
Vi har med andra ord kunnat pusta ut.

Idag var det dags igen, läkarbesök i Linköping. Prat med läkare, kuratorer osv. Direktiv om mediciner, brev till försäkringskassan. Mycket att hålla reda på samtidigt som man ska hålla sina egna känslor och tankar i styr också.

I hela mitt liv har jag kunnat ta flykten till isen, det låter nog dumt för den som inte insatt. Men isen har varit min tillflyktsort, där har man sällan problem som inte går att hantera, det som händer där kan man utan och innan. Allt medan livet i samhället ibland kanske inte är lika hanterbart. Jag brukar prata om komfortabel zon. Min komfortabla zon är runt och på rinken. Jag tycker inte om att det är så, men jag vet om det.
Att göra övningar med speciella teman, att ligga under i ett viktigt skede i en match, att ge direktiv som vänder ett underläge. Allt sånt har man i ryggmärgen, där vet man precis hur man ska agera för att det ska bli så bra som möjligt. Det är egentligen ganska små problem.
Men hur tar man att få besked att ens son har en tumör i hjärnan, hur agerar man när allt ställs på sin spets eller att livet vänds upp och ner. Nu vet ju jag att det finns de som har det värre. Men alla ställs vi i situationer, där vi måste kliva ur vår komfortabla zon. Där livet tar vändningar man inte hade tänkt sig. Hur man agerar då, vet man nog bara när det sker. Det finns ingen mall och förhoppningsvis är detta situationer som man aldrig får rutin på.
Själv har jag varit runt Hilmer 24 timmar om dygnet, det har nog varit mitt sätt att försöka ha kontroll på situationen. Min kropp gick in i ett läge, där den har stängt ute alla behov. Den har varit stridsberedd.
Någon gång kommer reaktionen, när det blåser ”fara över” så kommer man väl säcka ihop som ett korthus. Det gäller bara att vara förberedd på det och försöka sova och äta för att komma i fas.

Idag hamnade jag i flera situationer som får en att tänka till vilken gräns det är man ligger på.

Jag åkte, medans Hilmer sov, ner till jobbet för att hämta min rakapprat. Först kom jag in på LHC’s huvudkansli och träffade människor som vet om min situation men som gärna ville veta mer, hur vi mår, vad som hänt och framför allt hur Hilmer mår osv. Jag har inget emot, som ni märker, att berätta. Men samtidigt som jag berättar för andra, så berättar jag också för mig själv. Sakta men säkert så börjar jag inse vad det är vi varit med om. För 3 veckor sedan hade jag inte kunnat sätta mig in i den här situationen och de sista 3 veckorna har gått på ren instinkt. Nu gäller det att landa, att förstå, att bearbeta. Ett sätt är att berätta, visa känslor och faktiskt att få vara ledsen, glad eller vilka känslolägen man nu känner.
Men det med att berätta idag, gjorde att det blev ganska tungt.

Det blev inte lättare när jag sprang på hockeygrabbarna i korridoren.
För de som inte vet så väntar SM-slutspelet till helgen och ev. kommande helger. En höjdpunkt för säsongen. De såg laddade ut. Någonstans som det påminner en om vilket gäng det är man varit tränare för, så blir det vemodigt. Att inte kunna vara med. Men det var där och då, hockeyn är inte och kan inte vara mitt första val just nu. Men där och då kändes det tufft, troligtvis mycket pga av alla känslor man har med sig i bagaget de senaste veckorna. Jag önskade i vilket fall som helst grabbarna  lycka till och sa åt dem att ta hem det där. Jag tror att de har en bra chans, om alla bitarna faller på plats.

Jag lämnade ishallen och åkte upp till sjukhuset igen. Väl där möttes jag av Lindha.
Jag såg att hon var ledsen. Medan jag var borta hade det varite en läkare från neurokirurgen på plats för att titta på en vätskeansamling som Hilmer har i pannan.
De säger att det är hjärnvätska som läckt ut från borrhålen, troligtvis eftersom han hostat mycket. Den får inte fortsätta läcka, då måste de ev operera igen för att få stopp på läckaget. När jag hörde ordet operation, så kändes det som om en matta drogs undan under benen på mig. Jag fick ont i magen och ett tag kändes det som om man skulle svimma. Det tog och den känslan jag fick då har suttit i hela kvällen.
Inte för att jag oroar mig för det just nu, då svullnaden har avtagit. Jag fick dessutom senare förklarat för mig att det var ett av flera alternativ. Men det påminde mig om att man är både utsatt och bräcklig i en sån här situation.

Vi åkte tillbaka till Motala och hämtade Li på dagis. Hon blir så glad. Både när man lämnar och hämtar. Li är en rolig liten tjej som är mycket mån om sin storebror just nu. Det ska kramas och pysslas om. Ibland ska även den snoriga näsan ska snytas. Hilmer är väl inte helt schysst  tillbaka i alla lägen. Men det bekommer inte Li, hon älskar sin storebror.

Kvällen hade jag faktiskt tänkt ägna åt upplösningen på förkvalet till kvalserien. Lillebror, Ted, finns ju i Rögle och jag var sugen på att se avgörandet, Men jag somnade med barnen och vaknade lagom för att se efterintervjuerna via skype. Motala-Dontesk-Ängelholm kanske en liten omväg men det märktes knappt. Rögle gjorde en bragdavslutning och höll säsongen vid liv några veckor till.

Som sagt det har varit en dag full av olika känslolägen. Beskedet om hjärnvätskan, fick mig att knäa till en aning. Men vi får fortsätta att hoppas på det bästa.

Imorgon väntar en dag av nya utmaningar…

Orkade inte skriva igår kväll, hade nog inte blivit bra ändå. Mycket känslor i gungning. Sedan jag skrev det sista inlägget har det hänt en hel del.

Samtidigt har jag under en längre tid sovit fruktansvärt dåligt. Det rör sig nog om ett par timmar per natt. Vissa kvällar har jag kommit på framåt 21-tiden att jag faktiskt inte ätit något på hela dagen.  Jag har fått frågan hur jag mår och faktum är att jag vet inte. Prio 1 har varit Hilmers välmående. Sen vet jag också att i förlängningen så är mitt välmående viktigt för både familjens och Hilmers välmående. Men jag har varit mitt uppe i allting och gjort det som har krävts jag har gått den här matchen tillsammans med min son och vår familj.

Vad har hänt sen senast?
Som jag skrev så hade Hilmer en otroligt hög feber i förgår kväll. Vi fick dock tillsist ner den och han var nästintill feberfri hela tisdagen. Men framåt midnatt i tisdagskväll slog febern till igen, 40,1 blev efter 1 ipren och en alvedon 40,7. Vi stog då i startgroparna att åka in. Bilen var framkörd när febern avtog. Febern gick ner till kontrollerbara 38,6. Jag parkerade bilen igen. Då upptäckte vi att han svullnat upp på den opererade sidan. Vi tog det säkra före det osäkra och åkte in. 05.20 anlände vi till sjukhuset i Linköping. Därefter var det väntan på läkarundersökning och olika stick kontroller. Bla så satte de en spruta i pannan på honom och sög ut lite av den vätska som samlat sig i pannan på honom.
Sammanfattningsvis så visade kontrollerna inte på någon infektion och vätskan var vätska från hjärnan som sipprat ut genomborrhålen. Förmodligen för att lätta på trycket som uppstod, då han både nös och hostade en hel del. Men jag kan lova er att hade man fyllt Hilmer med vatten hade det sett ut som när man häller över makaroner i ett durkslag. Så många stickhål har han av diverse provtagningar, sövningar osv.

När vi var klara fick vi åka hem igen. Febern hade inte gett med sig, men den var kontrollerbar.
Vi var hemma runt 13.30 i går (Onsdags) eftermiddag. Vid 16.30 ringde telefonen. En röst på andra sidan sa att vi var tvungna att komma in igen för Hilmer behövde Cortison. Vid 17.30 satte vi oss i bilen igen. Då hade jag vid olika tillfällen sammanlagt sovit 1 timme sedan i tisdags 07.00.
Det var med gråten i halsen som jag satte mig med Hilmer i bilen igen. Vad innebar det att de ringt in oss extra? Hade de hittat något? Var det något mer som inte var ok? De tankarna for genom mitt huvud. Är man då dessutom lagom trött så förstår ni säkert att man var på gränsen till förtvivlad.
Vi kom in till Linköping igen. Jag ställde direkt frågan varför vi blivit inkallade igen. Jag fick till svar att de ville ta det säkra före det osäkra och ge honom Cortison för att Cortisol halten var låg och att det var det som gjorde att febern inte gick att kontrollera. Ni får ursäkta om detta rent medicinsk inte stämmer. Men så har jag uppfattat det. Rätt eller fel.

Efter en dos cortison gick febern ner till 36,7 och där har den varit sedan dess. Hilmer sov som en stock natten till idag. När jag såg att han var i gott skick, slog jag ihop som ett korthus och sov min första hela natt sedan i torsdags för två veckor sedan.

Idag har provtagningarna fortsatt. Men kollade så att alla stygn är borta osv.
Man har kommit fram till att Hilmer har av tumören och operationen har fått rubbningar på sköldkörteln. Detta har han fått medicin för, en medicin som han förmodligen kommer att få äta för all framtid. Men det funkar.
Jag har också fått bekräftat att Hilmer i samband med operationen drabbats av en postoperativ ischemisk infarkt(Propp). Vilken har lett till den förlamning han har i högersidan. En förlamning som kan ge med sig och har delvis redan gjort. Vi tränade ben idag och Hilmer är stark. Rörelserna är dock lite okontrollerade. Armen börjar bli mer kontrollerad. Vi jobbar vidare.

Jag vill, innan ja går och lägger mig, dela med mig av ett annat besked jag fått idag. Vi fick besked på analysen av tumören. Jag ska försöka förklara. Det kanske inte blir rätt, men det är så jag har uppfattat det.

Hilmer har haft en tumör av karaktären Piloctrisk Astrocytom. Den är ett sk låggradigt Gliom.
WHO har gjort en gradering som är mellan 1-4 där 4 är de mest elakartade. Hilmers tumör är en 1:a på den graderingen. Även om jag läst på nätet att alla gliom är elakartade så ska denna vara godartad och enligt läkaren inte behöva mer behandling. Det innebär att det är mycket positiva besked. Sen kan ju som vi vet allt hända. Men det är som jag sagt tidigare, Vi tror alltid på det bästa.

Har nu bytt fåtöljen på US i Linköping till Tv-soffan på Lugngatan i Motala.
Vi fick alltså komma hem igår. Otroligt skönt samtidigt som man lämnar någon form av trygghet på sjukhuset.

Hilmer fick hosta och mycket hög feber (40,7) igår kväll. Vi var på väg in igen, men efter att ha gett Hilmer Ipren istället för den Alvedon som Hilmer var ordinerad, så släppte febern. Vi vet sedan tidigare att varken Panodil eller Alvedon brukar hjälpa på Hilmers feber. Men Ipren har bra verkan och så var det även denna gång. Febern gick ner, han somnade gott och vaknade nästintill febrerfri i morse.
Kan ju också förtydliga att febern kom från den förkylning han fått och inte från såret eller pga operationen.

Idag har det varit en lugn dag. Vi skulle egentligen till Linköping på återbesök. Men eftersom han är förkyld så ringde de i morse och undrade om vi inte skulle vänta tills imorgon. Jag instämde. Jag tycker att Hilmer behöver vara ifrån sjukhuset. Hilmer har integritet, han säger verkligen ifrån när saker och ting inte är ok. De senaste veckorna har man vid flertalet tillfällen tvingats göra en hel del intrång i den integriteten, oftast mot Hilmers vilja. Det har ju varit ett måste, men jag känner också att det måste finnas ett andrum och behöver vi inte åka så tror jag att det gynnar hela situationen om man låter honom få lugn och ro ett litet tag.

I övrigt är statusen den samma. Inga besked om tumören, men vi hoppas, hoppas, hoppas att den är godartad.

Styrkan i benet är på väg tillbaka och Hilmer har stått själv idag. Man ser hur han växer med varje framsteg.
Jag tycker att han är på gång med armen också och den börjar röra sig.
Men det finns en dokumenterad skada på kärlen som sänder signaler på den sidan av kroppen och därför är det ingen självklarhet att han ska ha full rörlighet i framtiden.
Men det är därför heller ingen omöjlighet och med det jag sett den sista veckan så är allt möjligt.
Men det krävs en stor vilja och mycket träning och det förstnämda har Hilmer och med det drivet han har så är förutsättningarna för det andra betydligt större.

Det utspelades glädjescener i sjukhusets cafeteria i går eftermiddag. Lilla Li fick först syn på sin storebror som hon inte sett på över en vecka. När sedan pappa, som varit borta samma tid, också dök upp var lyckan fullkomlig. Hon hoppade och skrattade och kramades. Som pappa blev jag helt svag i knäna och glädjetårar var inte långt borta.
Tänk vilka funderingar som gått genom den lilla ,1,5-åriga, tjejens huvud den sista veckan. Då både pappa och storebror varit borta. Kan säga att hon somnade väldigt gott bredvid sin pappa igår.

Avslutar ikväll med ett kort på en far och en son. Ett kort som jag för drygt en vecka sedan faktsikt inte hade räknat med att vi skulle kunna ta. Nu, en vecka senare, har det visat sig att det mesta är möjligt. Men man ska aldrig ta ut något i förskott.

”Improvise, adapt, overcome” För er som gillar Clintan och sett krigsfilmen ”Heartbreak Ridge” känner igen orden. Det är Clintans rollkaraktär Thomas Highway som manar på sina undersåtar med de orden. I filmen översätts det med improvisera, anpassa sig, övervinna. Jag tror att vi får döpa om vårt rum till Heartbreak Ridge.

Jag har tidigare skrivit att jag glädjs över de små framstegen och det är det som händer här. Hilmer har börjat använda sitt ben lite mer och får med sig foten när han går. Han går inte själv, det är höger benet för svagt för. Men han börjar få med det lite mer, under korta perioder. Handen och armen rör han inte än, men han har känsel och ibland ser man att det rör sig lite i fingrarna. Bålen är stark och han sitter själv.

Idag hände något när vi satt på golvet och lekte med trätågbanan. Hilmer började, sittande kasa runt på golvet. Sen flyttade han med sig sitt ben efter. Jag tyckte att det såg krångligt ut så jag frågade om han behövde hjälp. –Ja, du kan få låta som ett tåg. Det var kanske inte det jag syftade på, men vad gör man inte för sitt barn.

Samtidigt så är det ofta vi vuxna begränsar våra egna barn genom att inte lita på deras förmåga, det är ju oftast i ren välmening. Men vi kan ju inte se problemen åt våra barn, vi lär dem inte att lyckas då. Vi kan visa dem vägen, stötta, pusha, peppa, vi kan hjälpa dem att förbereda sig på vägen, finnas till hands. Men vi kan inte göra det åt dem. Då visar man sitt barn att de inte kan själva. Det kan de, de kan så långt mycket mer än vad vi tror. Jag har ett bra exempel på det sovandes bredvid mig. Kan själv, vill själv och kommer med bra lösningar, fantastiska lösningar. Som bara någon som inte är begränsad kan komma med. Han må i dagsläget vara kroppsligt begr…….nu är jag där igen. Vi vänder på det. ALLA MÖJLIGHETER FINNS!

Idag har han annars varit ganska trött, det kan man ju förstå. Han somnade tidigt ikväll. Hilmers pappa är också trött, då snackar vi inte sov trött, utan slitentrött. Men de små ljusglimtarna  driver en, samtidigt som man inte har så mycket som tar ens energi här, förutom omständigheterna då.

Så det vi gör här just nu är improviserar, anpassar oss till situationen och sedan övervinner vi.

Så måste vi tänka.

Li och Lindha är hemma i Motala, Li är fortfarande förkyld så vi vågar inte ta med henne in hit. Jag saknar henne något grymt.

Smilla och Leo är hos sina respektive föräldrar, de var ju här och hälsade på i veckan.

Ännu en låttext slinker med ikväll. I mitt fall riktar jag den till Hilmer. Men det finns fler med honom.
Det blir en vers på Dropkick Murphys ”warriors code”

Jag fortsätter i min trötthet att se möjligheterna och vara positiv.

“You’re the fighter you’ve got the fire
The spirit of a warrior, the champion’s heart
You fight for your life because the fighter never quits
You make the most of the hand you’re dealt
Because the quitter never wins
Hilmer
It’s a warrior’s code
Hilmer
He’s got the warrior’s soul”

Oj, vad svårt det har varit att komma igång med skrivandet ikväll. Har pratat mycket i telefon och det har blivit dagens ventil. Jag nöjer mig med att skriva att det sakta men säkert går framåt och att man är otroligt nöjd med det lilla. Bara att Hilmer kissade själv idag gjorde mig själaglad. Han har rör sin fot mer och mer och idag så rörde han även fingrarna lite. Läget är stabilt. Hilmer har ett enormt driv (Det måste han fått från mamma).

Fortfarande hänger besked om karaktär på tumör över oss. Det dröjer någon vecka. Det är jobbigt. Men vi måste tänka på nuet och på varandra och hjälpa varandra att tänka positivt.

Hilmer och jag är ensamma på sjukhuset eftersom Lindha har åkt hem till vår älskade Li.

Försöker återkomma imorgon och skriv mer

Återigen sen kväll, sitter i stolen vid fönstret, Thåström rullar i hörlurarna. Eller ja, den jag har i örat. Det andra örat är tomt. Så jag kan höra Hilmer andas, gny eller prata i sömnen.
Det ger mig trygghet, det är livstecken.

Jag har mina ”thåströmmoments” där jag gärna i mörker sitter och grubblar på allt mellan himmel och jord. Just nu är det ”Beväpna dig med vingar” som tyst når mitt öra.
I torsdags var Hilmer som vilken vanlig 3-årig pojke som helst. Förutom att han under tre veckors tid gnällt över huvudvärk och varit trött. När vi gick ut från sjukhuset i torsdagskväll var världen upp och ner.
Idag, exakt en vecka senare, tycker jag mig se att det finns en väg tillbaka. Den är möjligtvis lång och krokig. Möjligtvis kommer vägen inte att leda dit vi en gång var. Men det vi varit med om den senaste veckan har för alltid satt sina spår.

Hilmer är fortfarande som vilken vanlig 3-årig pojke som helst, han busar, äter choklad och sitter i mammas famn och tittar på film. Han har under den sista veckan gjort en resa som inte många gör under en hel livstid. Den resan kommer att fortsätta under obestämd framtid. Vi tar den steg för steg och dag för dag.

Farmor, Mormor & Morfar och Leo har varit på besök här idag. Hilmer har väldigt skoj och tycker att det är mysigt under de här stunderna.

Han har pratat i telefon med sina morbröder och Skypat med farfar i Ukraina.

Det som känns hårdast just nu är att Hilmer är medveten om att han inte kan röra sin arm och sitt ben. Han vill inte gärna visa det och är besviken. Vi peppar honom, men han förstår inte.
Läkarna tror att det ska släppa, men det kan ta tid.
Vi både tror och hoppas.

Jag är lycklig varje sekund jag får vara i hans närhet, jag ska göra allt jag kan för att det här ska bli så bra det någonsin går.

Det har varit en jobbig dag, Hilmer får fortfarande mycket medicin. Han tycker inte om det. Jag inväntar nattens medicinrond. 01 kommer de. Sen hade jag tänkt sova.

Tog en promenad till affären innan, fråga mig inte vilken väg jag tog eller vilka jag mötte. Jag är som i en bubbla.

Allting blir ju mycket Hilmer fokuserat just nu, med all rätt.
Min tanke när jag började skriva i den här bloggen i höstas var att skildra mitt liv som tränare, familjefar och människa. Just nu är det mycket Hilmer. Det är tårar, både av glädje och av ledsamhet. Alla känslor har ställt sig på sin spets

Det jag skriver får ni ta som ni vill. Det kanske inte är sammanhängande. Men det skrivs direkt från hjärtat och från huvudet. Det är mitt sätt att tömma ett huvud och hjärta fullt av känslor. Ett sätt för mig att komma till ro och sova.

Det kanske inte är till min gagn att blotta mitt inre så här. Men det spelar ingen roll.

Varför delar jag med mig då? Dels är det för att jag vet att många berörs av vår situation och vill veta hur det går. Det förmedlar jag. Det andra får ni ta hur ni vill, meningen är inte att sprida något budskap.

Lilla Li har varit hemma med farmor och Mormor & Morfar hon har det jättebra. Hon har varit sjuk så vi har inte vågat ta med henne hit. Hon undrar nog vad som händer. Igår hade hon hämtat kortet vi har på Hilmer hemma på köpmansdisken. Hon saknar sin storebror, hon saknar sin familj. Även fast farmor, Mormor och Morfar gör allt som står i deras makt för att hon ska ha det bra.

Nattronden är klar, Hilmer har somnat igen.

Dags för mig att krypa till kojs efter att ha tömt mitt huvud och hjärta. Avslutar med att lägga in texten till Kents ”Utan dina andetag”
Ni tolkar den på ert sätt, jag på mitt.

”Jag vet att du sover
Känner värmen från din hud
Bara lukten gör mig svag
Men jag vågar inte väcka dig nu
Jag skulle ge dig
Allting du pekar på
Men bara när du inte hör
Vågar jag säga så

Jag kan inte ens gå
Utan din luft i mina lungor
Jag kan inte ens stå
När du inte ser på
Och genomskinlig grå blir jag
Utan dina andetag

Min klocka har stannat
Under dina ögonlock
Fladdrar drömmarna förbi
Inuti är du fjäderlätt och vit
Och utan ett ljud
Mitt hjärta i din hand
Har jag tappat bort mitt språk
Det fastnar i ditt hår

Jag kan inte ens gå
Utan din luft i mina lungor
Jag kan inte ens stå
När du inte ser på
Och färglös som en tår blir jag
Utan dina andetag

Jag kan inte ens gå
Utan din luft i mina lungor
Jag kan inte ens stå
Om du inte ser på
Och genomskinlig grå
Vad vore jag
Utan dina andetag
Vad vore jag
Utan dina andetag”

Som ni säkert vet har vi kastats mellan hopp och förtvivlan. Jag måste faktiskt säga att jag naturligt, utan att det är min natur, varit väldigt positiv och ser varje strimma av hopp som en ljusglimt och framsteg i den här långa processen. Igår när jag skrev var jag ganska bedrövad. Det har blivit så under de stunder jag blir ensam. När man är med Hilmer så är man glad och ser alla möjligheter, dels för att Hilmer behöver det, men också för att man uppskattar varje sekund.

I skrivande stund myser han med sin mamma och tittar på Pippi Långstrump på de sju haven.
Idag har Mormor, Morfar, Farmor och storasyskonen varit på besök. Ett besök som var uppskattat av alla inblandade. Man såg att Hilmer njöt av varje sekund, det gjorde säkert alla. Jag kan ju dock bara förmedla mina egna känslor och jag njöt fantastiskt under de stunderna. Det är känslor som är svåra att förmedla.

Vi bor på ett rum som har utsikt över den byggarbetsplats som ska bli utbygganden av sjukhuset. Hilmer satt idag länge i mitt knä och följde arbetarnas flitiga strävan. Rätt som det var kom det en ambulans in mot akuten, så följde han den för en sekund för att i nästa ögonblick utropa:
-Pappa, pappa, där kommer din buss.
En stor vit dubbeldäckare gled fram mellan husen, en precis likadan som jag brukar ta till jobbet.
Det var också en sån där stund där jag kände en enorm glädje inombords.

Som ni säkert märker så försöker jag att förmedla allt positivt som hänt idag. Skillnaden i pigghet och vakenhet har varit jättestor om man jämför med gårdagen. Men konstigt vore det annars, man har ju varit inne och opererat i hans huvud under 10 timmar.

Som jag skrev igår så är det lång väg kvar. Det kan hända mycket det är vi fullt medvetna om.
Hilmer rör fortfarande inte sin högersida. Armen rör sig inte alls, jag tycker mig dock förnimma viss kraft i handen. Kanske är det önsketänk, men vi hoppas på mer än så. Men det är bra cirkulation. Foten rör han om man kittlar honom. Smajlet är lite snett, men där rör sig munnen, men inte i samma hastighet på båda sidor. Ögonen är helt med frånsett den svullnad över höger öga som operationens ingrepp har åverkat. Men den har faktiskt avtagit fantastiskt fort och idag har han kunnat öppna båda ögonen.

Sen är det ju det här med tumören, det lär dröja några veckor innan vi får svar. Det kommer att bli en lång väntan och jag vill faktiskt inte uttala mig för mycket innan vi har svaret.

Läkaren som opererat Hilmer har vi känt ett stort förtroende från första stund. Han har hela tiden varit ärlig och gett oss de svaren han har kunnat ge. Människor som ger mig de svaren som är ärliga men kanske inte de man vill höra, högaktar jag till fullo. Han har dessutom en enorm kompetens på området som han på ett ödmjukt sätt förmedlar. På så sett har han hela tiden informerat oss om samtliga risker och inte gett oss några falska förhoppningar.

De sista åren har jag levt hockey 24-timmar om dygnet. Sen i torsdags har det faktiskt inte varit många tankar som berört ämnet. Klart att jag följt resultaten. Laget, juniorerna, A-laget i LHC och brorsans Rögle ligger mig varmt om hjärtat. Men jag har bara noterat resultaten. Jag kan faktiskt helt ärligt säga att jag ens brytt mig om vilka som gjort målen eller andra detaljer. Det finns viktigare saker just nu.

Det blev visserligen lite hockeysnack idag. Andreas Melin var förbi på förmiddagen, eftersom han skulle hämta nycklar till mitt kontor. Det blev en fika i sjukhusets cafeteria och lite hockeysnack. Men vi pratade mest Hilmer.
För er som inte vet så är det Andreas som kommer lotsa laget mot SM, han skulle ju varit med ändå i form av min assisterande tränare. Men blev nu med mycket kort varsel inslängd i hetluften. Han får dessutom starta med att ensam genomföra de individuella samtal som skulle ha påbörjats i veckan. Men det klarar han galant. Killen gillar ju att snacka. Han gör det bra. Det ger mig ett lugn.

Hilmer har somnat vid mammas sida. Tv’n är avstängd. Jag sitter i ett mörkt rum och delvis famlar efter tangenterna, på samma sätt som jag famlar efter svaren på framtiden. Bokstäverna hittar jag dock, det andra får komma successivt.
Utanför mitt fönster ser jag en nedsläckt byggarbetsplats på andra sidan husen ser jag något som jag tror är ett vattentorn, det lyser ett svagt blått sken runt omkring.

Vi lär vakna till byggarnas frenetiska arbete att få till sina byggnader, sitt sjukhus. I den här salen ska vi sten för sten påbörja byggnaden av en katedral.

I sådana här situationer kommer man till insikt med vad som är viktigt här i livet. Jag kan helt klart säga, utan att vara allt för hård mot mig själv, att jag gjort en hel del felprioriteringar. Det har jag i och för sig uppfattat tidigare, men det har inte gått hela vägen in eftersom andra (Lindha) gjort uppoffringar som gjort att jag inte har behövt släppa polletten hela vägen ner. Samtidigt har ett fullspäckat arbetsschema kanske inte gjort att det har gått. Men man har ju alltid ett val.
Inför den här säsongen har det blivit bättre och det har också gjort att min relation till barnen har blivit bättre.
Men ”Sent ska syndaren vakna” som ordspråket heter.

Det är lätt att ta saker och ting för givet och i blindo rusa mot nya mål och inte på rätt sätt värdesätta det man har.

Ta hand om varandra

Jag avslutar med att citera Björn Ranelid

”Bär ditt barn som den sista droppen vatten”

Jag har egentligen varken lust eller ork att skriva. Men vår situation berör många och jag ska försöka att kortfattat ge en lägesrapport.
Hilmer rullades in på operationsbordet kl 07.30 igår morse. Jag och Lindha fick inte delta utan blev beordrade att ge oss ut och ta en nypa frisk luft. Vi gick en runda på stan. Men det kändes helt meningslöst.
Operationen var klar ca 18.00 och vi mötte upp Hilmer på uppvakningen för neurokirugin. Han var arg och omtöcknad. Men har faktiskt, trots sin trötthet varit klar när man pratat med honom. Vi fick prata med Läkaren som berättade att man troligtvis fått bort hela tumören som förmodligen haft sitt ursprung i synnärven, den ska skickas iväg på analys. Innan dess vet vi inte om den är godartad eller elakartad. Vi drog en lättnadens suck. Hilmer hade klarat operationen.
Lindha ville vaka hos Hilmer och jag fick gå och sova för att ta andra skiftet. runt 01 inatt blev jag dock väckt. Hilmer hade tappat rörligheten i höger arm och ben och man befarade att det fanns en blödning och var tvungen att röntga. Sagt och gjort, vi åkte ner på röntgen, fick fram bilderna och det visade sig inte vara en blödning. Jag satt hos Hilmer resten av natten, han sov gott.
Under dagen idag så har vi gjort en magnet röntgen som visade att det ser ok ut i hjärnan, men det är svullet och det finns en befarad propp i något blodkärl som stoppar hjärnans signaler till höger sida. Enligt läkaren så brukar sånt släppa, men det kan ta allt från dagar till ett halvår. Om det någonsin släpper.
Nu ska jag upp till min lille kämpe igen. Vi måste fortsätta att hoppas på det bästa. Men oavsett så kommer han alltid att vara min Hilmer. En envis kämpe.

Om mod är att göra det man är livrädd för. Så har jag en son som har visat upp ett otroligt mod de senaste dagarna.

Jag vill passa på att tacka alla som visat sin omtanke och stöd, fortsätt gärna med det. Det kommer att behövas framöver.

En sång till modet
Här är en sång till modet
Den är till alla dom som vågar tro på morgondan fast natten är så lång
Här är en sång till modet en liten, enkel låt
Det kanske verkar meningslöst
Men jag sjunger den ändå

Här är en sång till modet till glädje, hopp och skratt
Till dom som tror på kärleken fast hatet är så starkt
Till alla som slår sej samman
Till alla som ställer krav
Till dom som vet hur svårt det är och ändå säger ”ja”

Här är en sång till modet hos dom som vågar se
Som inte låter tysta sej men säger som det är
Till alla som bygger broar
Till alla som släpper in
Till dom som tror att människan kan göra det, hon vill
Här är en sång till alla som vägrar att ge opp
Till dom som kämpar vidare fast livet är så hårt
Till alla som vågar längta till nåt, dom aldrig sett
Som inte låter kuva sej men håller på sin rätt
Här är en sång till modet
Den är från mej till dej
En liten enkel visa med det, jag helst vill säg
Så vårda den väl och lär den och nynna den ibland
För då växer den och sprider sej i hela Sveriges land.